VIDEO

Náš začátek

Náš příběh....

Bylo mi 24 let když jsem nečekaně otěhotněla, vše se zdálo být v normální ultrazvuk byl v pořádku, výsledky testů v normě miminko se hýbalo docela slušně, nic nenaznačovalo tomu že už tenkrát jsem nosila v bříšku nemocné dítě. Když mi řekl doktor že to bude kluk a že je v pořádku byla jsem šťastná. Tak jsem tedy čekala. Bříško rostlo já kynula no jako každé normální těhotenství nepila jsem nekouřila, ve čtvrtém měsíci jsem odešla z práce na nemocenskou a plná očekávání jsme se já i můj přítel těšili na miminko.



Tak po devíti měsících a dvou dnech jsem 5. 6. 2007 po vyčerpávajícím porodu v 6.57 hod. narodil náš malý anděl Viktor. Když si to tak proberu nazpět mela jsem vlastně moc štěstí že se nic vážného při porodu nestalo protože všude jinde když se ví že dítě bude postižené touto chorobou tak jdou miminka na svět císařským řezem protože tyhle porody se považují za velice rizikové jelikož jde dítě ven úplně jinak než by mělo jít a taky je plod ohrožen v půlce případu tyhle děti se nedožijí ani jednoho roku ba dokonce v těžkých případech se nedožijí ani druhého dne. Ale já rodila normálně... Přítel byl u toho celou dobu mě držel a dával mi energii viděl když malého vyndali že něco není vpořádku ale neřekl nic já si vůbec ničeho nevšimla viděla jsem ho jen letmo sestry ho byly umýt přítel šel za nimi mezitím mi přišla paní doktorka říct že je malý postižený NĚJAKOU vrozenou vadou a odešla a já vůbec nevěděla která bije co se děje kde je malý co se sním stalo no tohle bych opravdu nikomu ale nikomu nepřála ten pocit když se těšíte na krásné miminko a najednou vám přijde říct nějaká doktorka takovou věc no chtělo se mi řvát nejhorší bylo že nikdo ale nikdo nevěděl o co vůbec jde tvářili se že to snad vidí poprvé a taky tomu bych i věřila protože jejich výrazy ve tváři mluvili jasně. Za chvíli mi malého donesli v peřince a já viděla ten jeho krasný obličejíček jak se na mne dívá a já jsem věděla že jsem jeho máma a že spolu to nějak zvládneme ale to jsem vůbec netušila co mě ještě čeká... Takže jsem ho všeho všudy viděla 5 minut než ho odvezli na oddělení neonatologie do fakultní nemocnice. Neviděla jsem ho 4 dny protože tam neměli pro mě místo takže jsem za ním nemohla jet musela jsem zůstat v nemocnici protože podle zákona prostě musíte po porodu být nějaký čas pod dohledem. (Ale dneska už bych nebyla taková a podepsala bych reverz.)




Dojela jsem do fakultní nemocnice za malým když jsem ho uviděla jak tam leží v boxu už měl na nožičkách sádry vůbec jsem nechápala proč, co s ním bude proč mě nechtějí pustit s nim domů nakonec mi všechno vysvětlili řekli mi že nebude chodit že jde o velmi vážnou vadu, snad i operace by byly vhodné v pozdějším věku ale že pro něho udělají maximum. Zůstali jsme tam spolu skoro měsíc mezi tím jsme chodili na přesádrování nožiček, učili mě jak s nim zacházet jak sním mám cvičit a řekli mi že pro něho bude dobré kdybychom začali cvičit Vojtovou metodu. Takže jsme začali cvičit a cvičit a cvičit. Bylo a ještě někdy je mi ho strašně líto když u toho tolik brečí ale řeknu si že je to pro něho jen to nejlepší co pro něj můžu v této chvíli udělat.

Tyhle fotografie udělali v Ostravě hned po jeho příjezdu


Kromě sáder na nožičkách měl malý ještě udělané na míru krásné ortézky na ručičkách. Dělala nám a dodnes dělá jedna šikovná paní doktorka ergoterapeutka která ještě nikdy vživotě nedělala ortézky na tak malé dítě. Ale povedlo se jí to a hlavně to funguje.









8 den už má i ortézky na ručičkách

Tímto bych chtěla poděkovat všem sestřičkám ve fakultní nemocnici v Ostravě Porubě na odd. neonatologie, panu doktorovi Matuškovi za sádry na nožičkách, všem rehabilitačním sestrám které nás tam naučily cvičit, paní doktorce Krejčí za krásné ortézky a paní primářce Chmelové která se o nás stará dodnes.

Dojeli jsme tedy po měsíci konečně domů a začal nám malý maraton. Ze všeho nejdříve zajít na rehabilitaci domluvit se kde a jak nás budou rehabilitovat jelikož v našem okolí není moc odborníků kteří Vojtovou metodu cvičí moc jsme neměli na výběr, ALE jsem velice ráda, že jsme skončili tam kde chodíme dodnes. Začali jsme chodit do dětského centra Motýlek v Kopřivnici. Je to speciální škola pro žáky s více vadami. Zařízení sdružuje mateřskou školu, přípravný stupeň, pomocnou školu, rehabilitační oddělení a právě zde chodíme k paní Gabriele Sekáčové. Moc nám pomohla naučila nás jak polohovat malého, jak s ním manipulovat jak sním cvičit né jen Vojtovou metodu ale i cvičení podle Bobath konceptu-
(Terapeut, vycházející z Bobath konceptu, na základě podrobného vyšetření, během kterého se zaměřuje na to, co dítě dovede bez dopomoci, s dopomocí, co nedovede a dle kvality tonu a pohybu stanovuje svůj léčebný plán a cíl. Tohoto cíle dosahuje za použití terapeutických nástrojů, které aplikuje velice cíleně a při tom vždy vnímá reakce pacienta na tyto techniky. Dle těchto reakcí aktuálně mění a přizpůsobuje svou terapii. Mluvíme o tom, že terapeut provádí handling za použití jeho jednotlivých technik. Tyto techniky jsou zaměřeny především k tomu, aby příznivě ovlivnily patologický tonus pacienta, usnadnily dítěti provést pohyb co nejsprávněji a nejsnadněji. Terapeut neučí dítě pohybům, ale dělá vše pro to, aby pacient mohl pohyb sám co nejsprávněji provést. Veškerá terapie je prováděna v rámci funkční situace. Snahou terapeuta je umožnit dítěti získat novou sensomotorickou zkušenost a tím příznivě posunout jeho vývoj vpřed. Terapeut často používá četné pomůcky k dosažení zamýšleného cíle (míče, válce, lavičky, labilní plochy atd.)
Základním znakem Bobath konceptu je práce v týmu. Ve středu týmu vždy stojí dítě a jeho rodina. Všichni ostatní terapeuti (logoped, fyzioterapeut, ergoterapeut) musí na problémy dítěte pohlížet stejnýma očima a musí umět použít vhodné léčebné techniky.))

Tímto bych chtěla také moc moc poděkovat p.Sekáčové co pro nás udělala a stále ještě dělá, za její dobré rady za její dobrou profesionalitu za její výsledky a že nejsou malé a těšíme se na skvělou spolupráci do dalších let.. DĚKUJEME

Začali jsme tedy chodit 3x týdně na rehabilitaci k paní Sekáčové ta nám řekla že bychom měli doma cvičit alespoň 5x denně Vojtovou metodu a nejméně 3x denně protahovat a cvičit, masírovat vše co má ztuhlé.
Dále nám v Ostravě doporučili si zajet do Třince za odborníkem primářem ortopedie panem Pavlem Jelenem. Zajeli jsme si a hned jsme věděli že je to naše naděje neboť operace které malého čekají udělá právě on. Takže jsme začali chodit na kontroly tak 1x do měsíce vždycky jsme prokonzultovali Viktorkův stav, řekl nám včem pokračovat jak pokračovat v rehabilitaci a kdy by se měli asi uskutečnit prvotní operace a čeho by se měly týkat.
Domluvili jsme se tedy na operaci která nás čeká v lednu bude se operovat první jedna nožička "pes equinovarus - tzv. koňská noha" princip operací spočívá v tom, že je třeba prodloužit jak achilovku, tak i šlachy na chodidle je to jako když zatáhnete za 1 nitku u švu a on udělá volánky...tak ty volánky je třeba zase napnout nazpět... A až se zahojí jedno chodidlo tak půjde na druhou. Já doufám že půjde vše hladce a dobře to dopadne budu Vás určitě informovat.

Něco pro začátek

Zdravím čtenáře a pro začátek Vám trošku objasním o čem se budeme v mém blogu psát. Jde o chlapce který se narodil s vrozenou vadou (můj syn)

Artrogripoza - Arthtogryposis congenita multiplex (AMC)

vzniká u chorobných stavů, které imobilisují embryo během vývoje. Charakterizují ji kloubní deformity s poruchou rozsahu pohybů. Často se spojuje s vývojovými defekty nervového systému a somatických struktur. Nejčastější příčinou je postižení buněk předních rohů míšních.
AMC je obsáhlý syndrom, charakterizován neprogresivní vrozenou kloubní ztuhlostí, ktrá se liší případ od případu. Někteří mají postižené klouby na rukou, někteří na nohou nebo obojí či mají postiženou i míchu, nebo také existují progresivní formy které jsou letální neboli smrtící. Ztuhlost je způsobena fibrózou svalů a zkrácením a ztluštěním kloubního pouzdra a vazů. To zapříčiní že pacienti nemohou ohnout lokty mají problémy ohnout zápěstí, ohýbat prsty na rukou, ohýbat kolenem mají velmi oslabené svaly jak na končetinách tak i brišní, krční... Ve většině případů je také postižena centralní nervová soustava (cns).
Avšak i přesto, že jde o velmi vážnou vadu, příčina je neznámá, patrně je snížena hybnost plodu v důsledku různých abnormalit.

Dělení podle Hallové:
1.-postižení převážně končetin
2.-postižení končetin, viscerálních orgánů a kraniofasciální malformace
3.-postižení končetin a CNS

Po narození mají cilindrický tvar končetin, maji omezenou hybnost, obvykle symetrické jak na horních končetinách tak dolních končetinách.Vzhled dětí je přirovnáván k dřevěným panenkám. Vyšší postižení je na distálních kloubech (od ramen až po prsty na horních končetinách).
Léčení je zdlouhavé a protože intelekt není postižen a dále se nemoc nezhoršuje, lze to částečně zlepšit intenzivní rehabilitací, v pozdějsím věku i operace.