PROSIM O PŘIPOJENÍ NA FACEBOOK

Dobry den Všm, dlouho jsem nic nenapsala jako obvykle ale mame zalozenou novou stranku na facebooku uz je nas tam šest :-DD jsou tam lidičky kteri maji bud arthr., nebo maminky od prcku s AMC. Jde to pomalu ale alespon neco. Tak pokud mate s AMC zkusenosti a chcete se pobavit s nekym kdo ji ma taky tak nevahejte a prihlaste se prosim. Kazda rada bude dobra... odkaz zde
http://www.facebook.com/groups/251061621643514/253474028068940/?notif_t=like

Je to uzavrena skupina nikdo cizi si nic neprecte!!
Krasny den Gabulena a Viky :-DD

VIDEO VE KTEREM MI VIKY POMAHA PECT SIKULA :-)

Jedeme do nemocnice...

Dobry den, v pondeli 2. kvetna jedeme konecne na treti operaci, operovat ho budou ale az v utery tak snad to dobre dopadne. Operace by se mela tykat kolene - protoze ma Viky porad pokrcene kolinka a nejde mu je natahnout tak smyslem operace bude prozkoumat kolinko, coze brani v natahnuti, a popripade poopravit a natahnout slachy a atd...jsem laik nevim co bude presne delat ale snad se to podari. Pak nasleduje sadra cca 2 mesice a posleze druhe kolinko... takze jdu balit pekny den Gabulena :-)

PROSBA

PROSÍM VŠECHNY MAMINKY CO MAJÍ TAKTO TAKÉ POSTIŽENÉ DÍTKO, NEBO VY CO MATE ATRHROGRYPÓZU NEBO PODOBNOU VADU, OZVĚTE SE MI NA MAIL CHTĚLA BYCH USPOŘÁDAT TŘEBA SRAZ NEBO SI VYMĚŇOVAT INFORMACE... V MAILIKU SE MI SMAZALY VŠECHNY ADRESY TAKŽE I VY SE KTERÝMI JSEM SI PSALA PROSÍM OZVĚTE SE MI....DĚKUJI MOC VAŠE GABULENA A VIKY MŮJ EMAIL JE REZNICKOVA.GABINA@SEZNAM.CZ A NAJDETE NÁS I NA FACEBOOKU POD JMÉNEM GABRIELA ŘEZNÍČKOVÁ TAK SI NÁS MŮŽETE PŘIDAT DO KONTAKTŮ :-)

Dobrý den dlouho jsem nic nenapsala ale není ani moc co...Za chvíli bude mít malý 4 roky, začal chodit do speciální školky kde je o něho dobře postaráno je v dobrem kolektivu, nestěžuje si je hodně společenský tvor takže mu to jen prospívá. Zatím má jen ty dvě operace chodidel za sebou a chystáme se na operaci kolene ale ještě nevíme kdy. Měl jít na operaci koncem roku ale je tet nachlazeny takže jsme to museli odložit. Tet čekáme až se úplně doléčí a můžeme se vrhnout na jedno kolínko.. Jenže to bude takový pokus- bohužel na MG se nic nepoznalo nevi co tam má špatného takže buď to bude pan doktor operovat miniinvazivně- podíva se jen co je spatně a zhodnotí situaci a pokud to jinak nepůjde tak se přistoupí k operaci. No uvidíme. Co se týče cvičení pořád cvičíme Vojtu i Bobatha ale již né tolik jako dřive, neboť malý chodí do té školky takže se cvičí až po školce... Pohyb u něho je pořád stejný pořád se šoupe po zadečku, vytvořili jsme mu na zadek takovou skořepinu aby mohl "lozit" i po venku třeba v trávě...ať má také něco z toho světa, nějaké vjemy... Leze s pomocí pravé ruky kde zápěstí má pořád stočené dovnitř a opírá se o hranu -dorza- ruky, což má za následek to, že je porad stočený na jednu stranu a máme strach aby neměl později křivé záda a aby třeba neměl skoliózu.. A taky jsem mu nasadila přes den na ruky ortézy aby neměl pořád ruky stočené a ať se mu nezkracují šlachy..ale bohužel je nechce už nosit, na noc se to dá ale přes den je to průšvih, nemůže si nic vzít do ruky, nejde mu s tím nic, takže pořád řve že je nechce a já to nevydržím a sundám je mu... Takže mu zkoušíme zavazovat tu pravou ruku k tělu ať se také odráží levou rukou a ať je natočený i na druhou stranu, ale moc úspěšní s tím zase nejsme řve a řve a řve...Jinak se chce sám postavit ale pokrčená kolena mu to bohužel nedovolí, stojí jako balerín s roztaženýma nohama a pokrčenýma kolínkama...
Stavbu těla má takovou bídnou budou mu 4 roky a váží něco přes 10 kilo což je málo...svalíky má taky takové bídné nikde žádný špek :-) a co se týče jídla stím také bojujeme... No a ruky? No tak ty náš p. doktor nřeší ale dostala jsem kontakt na jednu p.doktorku do Olomouce tak jí v nejblížší době zavolám, alespoň na konzultaci.
Zatím je to vše zdravíme všechny !!! Vaše Gabi a Viky :-))

Magnetická rezonance

Dnes jsme byli s malym na magneticke rezonanci kolinek. Nebot nam pan doktor delal jen rentgen a tam bohuzel nic nezjistil. Takze aby mohl provest moznou operaci kolen musi nejprv zjistit coze vlastene je spatne. Takze nas poslal na megnet do OV. Maly to zvladl statecne byl pod narkozou melo to trvat cca 20 min. ale byl tam skoro 45 min. Trvalo to dlouho ale maly je statecny po dalsich dvou hodinach se uz na nas smal ... Tet cekame na vysledek a pak se uvidi pokud to bude spravitelné tak nabehnem na kolinka a pokud ne tak nevim... asi chodit tak brzy nebude. Uvidime drzte nam palecky.. Gabulena.

Small fisherman

foto christmas 2009 :-))

V bublinkách na rehabilitaci

Jak mluvím

Miláček

Po operaci

Dobrý den, tak jsme tady opět s novinkami. Operace dopadla skvěle!!!!! Takový jsme měli strach a dobře to dopadlo. Tak tedy prišli jsme do nemocnice v ponděli, bylo to tam pěkné, pokoj pro sebe sprchu, wc, televize s dvd připadala jsem si tam jako na dovolené. Malý byl spokojený protože tam byl středem pozornosti laškoval se sestričkami jak on to umí, hrál si s dětmi v hrací místnosti všechno prozkoumával no průzkumník. Pěkně jsme večer popapali a moc se netěšili na ráno. Ráno budiček v sedm o půl osmé ho chtěli napíchnout no chudák celý dopíchaný prvni jedna ruka pak druhá ruka pak došli na nohu tam taky nic nemohli trefit jeho ubohé žilky. No tak nakonec se to podařilo a v osum ho vezli na sál. Bylo mi ho tak líto když jsem ho videla jak odjiždí , človek má strach jestli to všechno dopadne dobře narkoza a tak.... Doktor říkal že to potrvá tak do jedenácté hodiny. Pořád jsem na něho myslela. O půl jedenacté bylo všechno hotovo tak jsme si oddechli doktor nám řekl průběh operace a výsledek, všichni spokojeni. Hned jsme mohli jít za malým na dětskou jipku už byl vzhůru z narkózy brečel a řval mamiiiiiii, byl takový jiný jako po týdenim flámu pořád brečel, asi ho to bolelo, byl zacévkovaný a měl v zádech i epidural dostal utišující léky asi byl chudak zmatený co se to snim děje, na noze sádru od vrchu až dolů všude samé hadičky no hrůza. Nejhorši byl večer. Malý začal zvracet a zvracel celou noc a pak celý den, nic nejedl jen pil a spal a blinkal. Měl podraždený žaludek ještě že byl napichlý a měl infuzi ale i tak zhubl docela pořádně. V pátek jsme mohli jit domů ale kvůli tomu že nic nejedl a pořád blinkal jsme tam museli zůstat déle. Až v neděli jsem konečně do něho dostala pár lžiček jídla, no a pak konečne začal trošku jíst. Už jsem neveděla jak se tam sním mám zabavit večer pořad brečel přes den taky nic moc nesměl lozit tak jsem ho pořad držela v postílce, byl nevrlý naštvaný vadila mu sádra no a tak dale. Pro matku žádna procházka ružovým sadem... V ponděli nás konečně pustili domů ó jak jsem byla štastná :))))))) a myslím že né jenom já.

Na jipce hned po operaci.

Teť jsme týden doma dneska jsme byli na přesádrovani řval jak tur ale už ho to nebolí vytahoval mu stehy au, viděla jsem ránu pěkne se hojí čouhají mu z nohy dráty na korigování přistě až tam půjdeme mu je vytáhne, chodíme na přesádrovaní co tři týdny a sádru bude mít tak tři měsíce. Pak mu ji sundají a po té rehabky cvičeni atd. Už teť se netěšim až mu budou dělat druhou nohu... No ale musíme vydržet - všichni.

Nakonec jsem moc chtěla poděkovat panu Jelenovi a jeho týmu co ho operoval za pečlivou práci, a sestričkám které byly přimo úžasné starali se o něho moc hezky vůbec nebyly nepříjemné ba naopak pořad se smály a byly pozitivně naladeni, opravdu dávam nemocnici v Třinci véélkou jednicku.

KONEČNĚ OPERACE :-(

Zdravím všechny, dlouhou dobu se nic moc nedělo,pořád chodíme cvičit pořád cvičíme doma, malý roste jako z vody přibyly nám zuby, nemocný nebyl. Ale konečně jsme se s panem Jelenem domluvili na chystané operaci Dolní končetiny - jeho chodidla (koňská noha). Bude to 17.3.2009 tak jsem zvědavá a zároveň nervozní jak to dopadne. Operovat bude jen jedno chodidlo poté ji dá do sádry a budeme chodit na převazy. Bude mít sádru asi tři měsíce :-( než se nožička upraví do pozice která bude dobrá. No a pokud půjde všechno dobře naskočí na druhou nožku a opět se to celé zopakuje. Takže to máme ještě na dlouho. Zatím se loučím a budu Vás opět informovat.

ORTÉZY

Tady jsem Vám připravila fotečky jeho ortézek na ruky a nohy, podívejte se na ty nejmenší jak moc jsou zahnuté oproti tem největším ortézkám na ruky, takže nějakou funkci to určitě plní :-)dělala nám je paní Krejčí ve fakultce v Ostravě. A ortézky na nohy nám dělal tým pana doktora Krawczyka taky v Ostravě, (tady je adresa provozovny kdyby se někdo chtěl podívat http://www.too.cz/view.php?cisloclanku=2007091901)jsou úplně boží malému sednou jako ulité krásně si snima vyhráli, taky že jsme tam museli chodit docela často na zkoušky ale to nevadí za to to stálo.

Poděkování - TATRA

Poděkování za lehátko

Ahoj jsem tady opět s pokračováním a hlavně poděkováním. Chtěla bych moc a moc poděkovat firmě Tatra a jejímu fondu a hlavně paní Adams a manželovi za to co pro Viktorka udělali. Přišla jsem k nim prosit o finanční pomoc při koupi speciálního Vojtova lehátka. Jelikož budu muset s malým ještě dlouho cvičit a obyčejný stůl už byl zcela nevyhovující a hlavně se nějak zmenšil :-), napsala jsem dopis tatře o pomoc. Ani ve snu mě nenapadlo že to bude tak rychle vyřízeno. Dali jsme si schůzku podali ruce a bylo to. Za pár dnu penízky na účtě a za měsíc lehátko doma NÁDHERA! Kdyby takhle pomáhali všichni hned by se postiženým žilo lépe. Ještě jednou za Vikiho a za celou rodinu MOC a MOC děkujeme!

NEUROLOGIE :-(

Dále když už jsme si mysleli že už nic špatného a nečekaného nepřijde, na běžném vyšetření které jsme podstupovali taky každý měsíc kde nám na sono vyšetření pan doktor vyšetřil srdíčko jestli mu dobře bije , jeho ledviny jestli správně fungují, jeho žaludek, střeva no prostě všechno co je důležité ŘEKL že je něco špatně na mozku že tam vidí nějakou tekutinu a že je urgentní abychom zajeli na neurologii do Ostravy, aby se prošetřilo co to vlastně je. Zase plná strachu a zmatená jeli jsme do nemocnice na vyšetření museli jsme tam být několik dní nejprve mu dělali CT mozku kde zjistili že nález v oblasti CNSA svědčí pro genetickou atypii, je změněna střední línie, která je deviována- není rovná jako u normálního mozku ale stáčí se do leva- , asymetrie komor- středočárová porucha vývoje, ale že žádnou tekutinu nevidí že musí jít ještě na magnetickou rezonanci. Dne 27.7 2007 (to mu bylo měsíc!)se malý uspal a dělali mu tedy mr mozku kde zjistili mj. že má megacisternu magnu česky cistu ale ze prý se to stratí možná. Dále je napsáno "rozsáhlá vrozená vývojová vada CNS charakteru kortikál.dysplazie bilat., s nodulární hepoterapií šedé hmoty pravé hemisféry, s megacisternou magnou."

Byla jsem zase na dně. Když jsem slyšela říkat paní doktorku, že neví přesně jak se bude jeho stav vyvíjet nicméně je pravděpodobné že bude pomalejší ve vývinu, jestli bude mentálně zaostalý to mi nikdo v tu chvíli neřekne že mozek je složitý a někdy se stávají věci které nelze předpovídat. Ale že mám čekat že se v budoucnu oběví epileptické záchvaty které zvlášť u takto postiženého mozku budou hůře zvladatelné. Samé pozitivní věci že?
No ale že se mu mám věnovat neustále a v co největší míře za každých okolností nejlépe do dvou let to jsou měsíce kdy mozek pracuje na plné obrátky.
Takže, neustále vysvětlování, hraní, vtloukání dovedností, no prostě vše na co si jen vzpomenete aby Vaše dítě bylo co nejlepší a co nejlépe připravené na život aby mozek zachytil vše co má aby byl pořád v chodu a hlavně aby se naučil co nejvíce. Teť má malý rok a pět měsíců zatím žádný záchvat neměl vyvíjí se zatím psychicky jak má je jako každé normální díte ba naopak bych řekla že je ještě po předu i podle ostatních odborníků. Takže uvidíme co se po této stránce vyvine. Budu Vás samozdřejme informovat.

Další VIDEO

VIDEO

Náš začátek

Náš příběh....

Bylo mi 24 let když jsem nečekaně otěhotněla, vše se zdálo být v normální ultrazvuk byl v pořádku, výsledky testů v normě miminko se hýbalo docela slušně, nic nenaznačovalo tomu že už tenkrát jsem nosila v bříšku nemocné dítě. Když mi řekl doktor že to bude kluk a že je v pořádku byla jsem šťastná. Tak jsem tedy čekala. Bříško rostlo já kynula no jako každé normální těhotenství nepila jsem nekouřila, ve čtvrtém měsíci jsem odešla z práce na nemocenskou a plná očekávání jsme se já i můj přítel těšili na miminko.



Tak po devíti měsících a dvou dnech jsem 5. 6. 2007 po vyčerpávajícím porodu v 6.57 hod. narodil náš malý anděl Viktor. Když si to tak proberu nazpět mela jsem vlastně moc štěstí že se nic vážného při porodu nestalo protože všude jinde když se ví že dítě bude postižené touto chorobou tak jdou miminka na svět císařským řezem protože tyhle porody se považují za velice rizikové jelikož jde dítě ven úplně jinak než by mělo jít a taky je plod ohrožen v půlce případu tyhle děti se nedožijí ani jednoho roku ba dokonce v těžkých případech se nedožijí ani druhého dne. Ale já rodila normálně... Přítel byl u toho celou dobu mě držel a dával mi energii viděl když malého vyndali že něco není vpořádku ale neřekl nic já si vůbec ničeho nevšimla viděla jsem ho jen letmo sestry ho byly umýt přítel šel za nimi mezitím mi přišla paní doktorka říct že je malý postižený NĚJAKOU vrozenou vadou a odešla a já vůbec nevěděla která bije co se děje kde je malý co se sním stalo no tohle bych opravdu nikomu ale nikomu nepřála ten pocit když se těšíte na krásné miminko a najednou vám přijde říct nějaká doktorka takovou věc no chtělo se mi řvát nejhorší bylo že nikdo ale nikdo nevěděl o co vůbec jde tvářili se že to snad vidí poprvé a taky tomu bych i věřila protože jejich výrazy ve tváři mluvili jasně. Za chvíli mi malého donesli v peřince a já viděla ten jeho krasný obličejíček jak se na mne dívá a já jsem věděla že jsem jeho máma a že spolu to nějak zvládneme ale to jsem vůbec netušila co mě ještě čeká... Takže jsem ho všeho všudy viděla 5 minut než ho odvezli na oddělení neonatologie do fakultní nemocnice. Neviděla jsem ho 4 dny protože tam neměli pro mě místo takže jsem za ním nemohla jet musela jsem zůstat v nemocnici protože podle zákona prostě musíte po porodu být nějaký čas pod dohledem. (Ale dneska už bych nebyla taková a podepsala bych reverz.)




Dojela jsem do fakultní nemocnice za malým když jsem ho uviděla jak tam leží v boxu už měl na nožičkách sádry vůbec jsem nechápala proč, co s ním bude proč mě nechtějí pustit s nim domů nakonec mi všechno vysvětlili řekli mi že nebude chodit že jde o velmi vážnou vadu, snad i operace by byly vhodné v pozdějším věku ale že pro něho udělají maximum. Zůstali jsme tam spolu skoro měsíc mezi tím jsme chodili na přesádrování nožiček, učili mě jak s nim zacházet jak sním mám cvičit a řekli mi že pro něho bude dobré kdybychom začali cvičit Vojtovou metodu. Takže jsme začali cvičit a cvičit a cvičit. Bylo a ještě někdy je mi ho strašně líto když u toho tolik brečí ale řeknu si že je to pro něho jen to nejlepší co pro něj můžu v této chvíli udělat.

Tyhle fotografie udělali v Ostravě hned po jeho příjezdu


Kromě sáder na nožičkách měl malý ještě udělané na míru krásné ortézky na ručičkách. Dělala nám a dodnes dělá jedna šikovná paní doktorka ergoterapeutka která ještě nikdy vživotě nedělala ortézky na tak malé dítě. Ale povedlo se jí to a hlavně to funguje.









8 den už má i ortézky na ručičkách

Tímto bych chtěla poděkovat všem sestřičkám ve fakultní nemocnici v Ostravě Porubě na odd. neonatologie, panu doktorovi Matuškovi za sádry na nožičkách, všem rehabilitačním sestrám které nás tam naučily cvičit, paní doktorce Krejčí za krásné ortézky a paní primářce Chmelové která se o nás stará dodnes.

Dojeli jsme tedy po měsíci konečně domů a začal nám malý maraton. Ze všeho nejdříve zajít na rehabilitaci domluvit se kde a jak nás budou rehabilitovat jelikož v našem okolí není moc odborníků kteří Vojtovou metodu cvičí moc jsme neměli na výběr, ALE jsem velice ráda, že jsme skončili tam kde chodíme dodnes. Začali jsme chodit do dětského centra Motýlek v Kopřivnici. Je to speciální škola pro žáky s více vadami. Zařízení sdružuje mateřskou školu, přípravný stupeň, pomocnou školu, rehabilitační oddělení a právě zde chodíme k paní Gabriele Sekáčové. Moc nám pomohla naučila nás jak polohovat malého, jak s ním manipulovat jak sním cvičit né jen Vojtovou metodu ale i cvičení podle Bobath konceptu-
(Terapeut, vycházející z Bobath konceptu, na základě podrobného vyšetření, během kterého se zaměřuje na to, co dítě dovede bez dopomoci, s dopomocí, co nedovede a dle kvality tonu a pohybu stanovuje svůj léčebný plán a cíl. Tohoto cíle dosahuje za použití terapeutických nástrojů, které aplikuje velice cíleně a při tom vždy vnímá reakce pacienta na tyto techniky. Dle těchto reakcí aktuálně mění a přizpůsobuje svou terapii. Mluvíme o tom, že terapeut provádí handling za použití jeho jednotlivých technik. Tyto techniky jsou zaměřeny především k tomu, aby příznivě ovlivnily patologický tonus pacienta, usnadnily dítěti provést pohyb co nejsprávněji a nejsnadněji. Terapeut neučí dítě pohybům, ale dělá vše pro to, aby pacient mohl pohyb sám co nejsprávněji provést. Veškerá terapie je prováděna v rámci funkční situace. Snahou terapeuta je umožnit dítěti získat novou sensomotorickou zkušenost a tím příznivě posunout jeho vývoj vpřed. Terapeut často používá četné pomůcky k dosažení zamýšleného cíle (míče, válce, lavičky, labilní plochy atd.)
Základním znakem Bobath konceptu je práce v týmu. Ve středu týmu vždy stojí dítě a jeho rodina. Všichni ostatní terapeuti (logoped, fyzioterapeut, ergoterapeut) musí na problémy dítěte pohlížet stejnýma očima a musí umět použít vhodné léčebné techniky.))

Tímto bych chtěla také moc moc poděkovat p.Sekáčové co pro nás udělala a stále ještě dělá, za její dobré rady za její dobrou profesionalitu za její výsledky a že nejsou malé a těšíme se na skvělou spolupráci do dalších let.. DĚKUJEME

Začali jsme tedy chodit 3x týdně na rehabilitaci k paní Sekáčové ta nám řekla že bychom měli doma cvičit alespoň 5x denně Vojtovou metodu a nejméně 3x denně protahovat a cvičit, masírovat vše co má ztuhlé.
Dále nám v Ostravě doporučili si zajet do Třince za odborníkem primářem ortopedie panem Pavlem Jelenem. Zajeli jsme si a hned jsme věděli že je to naše naděje neboť operace které malého čekají udělá právě on. Takže jsme začali chodit na kontroly tak 1x do měsíce vždycky jsme prokonzultovali Viktorkův stav, řekl nám včem pokračovat jak pokračovat v rehabilitaci a kdy by se měli asi uskutečnit prvotní operace a čeho by se měly týkat.
Domluvili jsme se tedy na operaci která nás čeká v lednu bude se operovat první jedna nožička "pes equinovarus - tzv. koňská noha" princip operací spočívá v tom, že je třeba prodloužit jak achilovku, tak i šlachy na chodidle je to jako když zatáhnete za 1 nitku u švu a on udělá volánky...tak ty volánky je třeba zase napnout nazpět... A až se zahojí jedno chodidlo tak půjde na druhou. Já doufám že půjde vše hladce a dobře to dopadne budu Vás určitě informovat.

Něco pro začátek

Zdravím čtenáře a pro začátek Vám trošku objasním o čem se budeme v mém blogu psát. Jde o chlapce který se narodil s vrozenou vadou (můj syn)

Artrogripoza - Arthtogryposis congenita multiplex (AMC)

vzniká u chorobných stavů, které imobilisují embryo během vývoje. Charakterizují ji kloubní deformity s poruchou rozsahu pohybů. Často se spojuje s vývojovými defekty nervového systému a somatických struktur. Nejčastější příčinou je postižení buněk předních rohů míšních.
AMC je obsáhlý syndrom, charakterizován neprogresivní vrozenou kloubní ztuhlostí, ktrá se liší případ od případu. Někteří mají postižené klouby na rukou, někteří na nohou nebo obojí či mají postiženou i míchu, nebo také existují progresivní formy které jsou letální neboli smrtící. Ztuhlost je způsobena fibrózou svalů a zkrácením a ztluštěním kloubního pouzdra a vazů. To zapříčiní že pacienti nemohou ohnout lokty mají problémy ohnout zápěstí, ohýbat prsty na rukou, ohýbat kolenem mají velmi oslabené svaly jak na končetinách tak i brišní, krční... Ve většině případů je také postižena centralní nervová soustava (cns).
Avšak i přesto, že jde o velmi vážnou vadu, příčina je neznámá, patrně je snížena hybnost plodu v důsledku různých abnormalit.

Dělení podle Hallové:
1.-postižení převážně končetin
2.-postižení končetin, viscerálních orgánů a kraniofasciální malformace
3.-postižení končetin a CNS

Po narození mají cilindrický tvar končetin, maji omezenou hybnost, obvykle symetrické jak na horních končetinách tak dolních končetinách.Vzhled dětí je přirovnáván k dřevěným panenkám. Vyšší postižení je na distálních kloubech (od ramen až po prsty na horních končetinách).
Léčení je zdlouhavé a protože intelekt není postižen a dále se nemoc nezhoršuje, lze to částečně zlepšit intenzivní rehabilitací, v pozdějsím věku i operace.